Wat heeft een volkstuin te maken met dementie? Op het eerste oog helemaal niets. Maar in het geval van mijn vader een heleboel. Toen mijn vader allerlei symptomen van dementie kreeg en lichamelijk en geestelijk achteruit ging wilde ik er meer van weten. Zijn tuin was altijd zijn uitlaatklep en rustpunt in zijn leven. En toen hij ging dementeren, was het zijn veilige basis zolang hij er zich nog vast kon houden aan vaste gewoonten.
De meest voorkomende vorm van dementie is Alzheimer. Maar wist je dat er wel 50 soorten dementie zijn? Ik niet in ieder geval, totdat ik mij er een beetje in ging verdiepen. In deze blog ga ik het vooral hebben over de ervaring met mijn vader en zet ik de signalen op een rijtje. Op de website van dementie.nl vind je allerlei informatie en kun je folders aanvragen.
Vergeetachtigheid of dementie?
De eerste tekenen waren niet gelijk herkenbaar, het sluipt er langzaam in dat je merkt dat iemand verandert. In het begin is het vergeetachtigheid, maar ja, we vergeten allemaal wel eens wat. Maar in combinatie met andere dingen, zoals dezelfde zin of vraag herhalen, moeite met het aanleren van nieuwe dingen, de draad van het verhaal kwijt raken, in de war zijn en weinig belangstelling hebben voor anderen wordt het toch opeens een ander verhaal.
Bij mijn vader was de rode draad dat hij het steeds meer over vroeger ging hebben en steeds minder interesse had in wat er in het nu gebeurde.
Kleine veranderingen in gedrag en functioneren
In het begin ging het iedereen irriteren, dat hij alleen nog maar over vroeger kon praten. Daarbij had hij steeds minder belangstelling in de verhalen van anderen. Uren kon hij vertellen over vroeger. Maar ja, het zal wel bij het ouder worden horen dachten we. Hij moet maar wat vaker de krant lezen om bij te blijven.
Achteraf hoorde dit bij de eerste tekenen van dementie. Net als het vergeten van een gesprek dat net gevoerd was, of steeds dezelfde vraag herhalen. Ook raakte hij steeds vaker de draad van zijn verhaal kwijt, en was dan zichtbaar in de war. Of werd boos als hij werd aangevuld. Hij kreeg steeds meer moeite met het nemen van beslissingen en stelde zich daarin afhankelijk op van zijn omgeving. En ik zag ook regelmatig de angst, om de grip op zijn leven kwijt te raken. Ik had hem daarvoor graag willen ondersteunen met bachbloesems, als hij daar voor open gestaan had.
Een veilige basis door vaste gewoontes: dat geeft rust
Het werd voor mijn vader steeds belangrijker, dat hij zich kon vasthouden aan vaste gewoontes. Zo fietste hij elke dag hetzelfde rondje van huis naar zijn tuin. En dan ook langs de supermarkt om stroopwafels te halen. Ook op zijn tuin had alles een vaste plek, zo wist hij alles te vinden. Voor het onderhoud van zijn tuin en het plannen van wanneer iets moest gebeuren had hij steeds meer hulp nodig. Het overzicht was hij kwijt, ook al had hij alles nog zo netjes op papier gezet. Maar zijn tuin bleef zijn lust en zijn leven. De belangrijkste tip die hij altijd gaf: schoffelen, schoffelen, schoffelen!
Toen zijn tuinhuisje en schuurtje met daarin al zijn vertrouwde spulletjes en aantekeningen in de brand werden gestoken door een vandaal was dat een grote schok. Alles was weg, ook zijn gereedschap waar hij zo aan gehecht was. Er zat zelfs nog gereedschap tussen wat van zijn vader geweest was en waar hij zuinig op was. Ook al hebben we met elkaar alles opgeruimd en een nieuw huisje neergezet, voor hem was zijn vertrouwde plek verdwenen. Hij was erg in de war en overstuur door de gebeurtenis en niets was meer vertrouwd. Dat was ook gelijk het einde van zijn laatste stukje zelfstandigheid.
Verandering in gedrag
Wanneer de veranderingen steeds duidelijker worden, zit iemand in de middenfase. Naast de grotere afhankelijkheid van naasten, zoals dingen helpen herinneren zie je ook ander gedrag ontstaan. Zo kan iemand overstuur raken van veranderingen, of geen namen kan herinneren. Ook achterdocht en wantrouwen komen om de hoek kijken.
Herkenbare signalen zijn:
- In de war zijn over plaats en datum.
- Weglopen en verdwalen.
- In de nacht niet goed kunnen slapen, en daardoor het dag en nachtritme omgooien.
- Gevaarlijke situaties, zoals bijvoorbeeld vergeten dat je het eten op het gas hebt gezet.
- Waandenkbeelden en hallicunaties (bijvoorbeeld opeens leven in een vroegere tijd.
De laatste fase van dementie: volledige afhankelijkheid
Het geheugenverlies wordt steeds groter, soms nog met flitsen van herkenning. Voor de naasten is dat natuurlijk heel verdrietig om mee te maken. Ook lichamelijk gaat iemand snel achteruit. Het lopen gaat moeizaam (schuifelen) of lukt helemaal niet meer en uiteindelijk wordt iemand bedlegerig en heeft volledige zorg nodig. Gelukkig voor mijn vader is deze laatste fase heel kort geweest.
Wat kun je verder nog verwachten in deze fase:
- Gewicht verliezen, ook al eet iemand veel.
- Moeite met kauwen en slikken.
- Incontinentie.
- Niet meer kunnen praten.
- Onrustig gedrag, schreeuwen of op zoek zijn naar iemand.
- Verdrietig of boos zijn. Iemand kan agressief worden wanneer hij zich bedreigd voelt of dingen niet begrijpt.
In deze laatste fase kan iemand nog wel genieten van geuren, geluiden of het aaien van een zachte vacht van een huisdier.
